Elle était très attendue, la voilà ! la nouvelle stratégie nationale autisme pour la période 2023 à 2027. Pour l’occasion, elle change de nom, ce qui confirme l'élargissement de son périmètre d'action engagé avec la première stratégie, et devient la stratégie nationale pour les TND. Prenant la suite des différents plans initiés depuis 2005, cette nouvelle stratégie propose 81 mesures conçues avec toutes les parties prenantes. Regroupées en 6 engagements, ces mesures s’articulent autour d’un axe central : Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix.
Rafraîchissons-nous un peu la mémoire sur les plans autisme et TND et découvrons ensuite le contenu de cette nouvelle stratégie 2023-2027.
Petit historique des plans autisme depuis 2005
Les plans autisme sont des programmes lancés par les gouvernements français successifs depuis 2005. Ils comportent une série de mesures définies par l’État. Leur objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes autistes, ainsi que de leur famille.
Premier plan autisme (2005-2007)
Au début des années 2000, la France observait un retard notable en matière d’accompagnement dans l’autisme, par rapport aux autres pays européens. C’est en partie pour combler ce retard que le premier plan autisme a été lancé.
Intitulé « Un nouvel élan pour l’autisme », ce premier plan a initié notamment la création d’un Centre Ressources Autisme (CRA) dans chaque région.
Deuxième plan autisme (2008-2010)
Le deuxième plan autisme a initié la mise en place des comités techniques régionaux de l’autisme (CTRA). Il a également permis la publication par La Haute Autorité de Santé (HAS) d’une nouvelle recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes autistes. Par ailleurs, c’est aussi en janvier 2010 que la HAS publie un corpus de connaissances sur l’autisme.
Troisième plan autisme (2013 – 2017)
Le troisième plan autisme a poursuivi les efforts pour une plus grande scolarisation des enfants avec TSA. En outre, il a mis l’accent sur un dépistage plus fin et précoce pour les enfants.
Stratégie autisme (2018 – 2022)
En 2018, la volonté a été d’établir non plus un plan mais une réelle stratégie. Ainsi, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement s’inscrit à la suite d’une évaluation poussée du troisième plan autisme à laquelle a été menée une concertation de grande ampleur rassemblant l’ensemble des parties prenantes.
Par ailleurs, ce plan s’articulait autour de cinq engagements :
- Renforcer la recherche et les formations
- Mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques
- Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
- Favoriser l’inclusion des adultes
- Soutenir les familles.
Bilan de la stratégie autisme 2018-2022
Il y a quelques mois, la commission des affaires sociales du Sénat a publié son rapport d’information relatif à la stratégie nationale. Outre douze recommandations précises, la commission fait un constat mitigé. Pour elle : « Le compte n’y est pas ».
Pour ce qui est des aspects positifs, le Sénat souligne :
- L’amélioration du triptyque « repérage – diagnostic – interventions précoces » avec le succès des plateformes de coordination et d’orientation (PCO), ainsi que le forfait d’intervention précoce.
- La progression du nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu scolaire (+220% entre 2004 et 2022).
Toutefois, le rapport alerte sur l’augmentation de la prévalence des troubles du neurodéveloppement et la nécessité d’étendre la stratégie à l’ensemble des TND. Par ailleurs, la commission observe :
- Une lacune en matière d’études épidémiologiques sur le territoire français, alors que des données sont fournies par les MDPH, les CAMSP et les PCO
- Un manque d’effectifs dans le secteur médico-social dommageable pour la prise en charge précoce
- Le besoin d’une culture commune et d’une réelle coordination entre le secteur médico-social et l’Éducation nationale
- La lenteur administrative des MDPH qui fragilise le parcours des familles voire empêche l’accès à leurs droits
- Le retard pris dans la prise en charge des adultes.
Nouveau nom et nouveau délégué pour la stratégie nationale
Depuis 2005, les plans ne faisaient mention que de l’autisme. La première Stratégie avait élargi le périmètre aux autres troubles du neurodéveloppement (TND) et celle qui vient d'être annoncée confirme et précise que sont concernés la totalité des TND, c'est à dire :
- Les troubles du spectre de l’autisme (TSA)
- Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) communément appelés Dys
- Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
- Le trouble du développement intellectuel (TDI).
Elle est portée par le nouveau délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, Etienne Pot, qui a été nommé il y a quelques jours et remplace Claire Compagnon à ce poste.
Les 6 engagements pour 2023-2027
Ayant pour ambition de garantir aux personnes concernées des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix, cette stratégie 2023-2027 se compose de six engagements qui reprennent une partie de ceux de la période 2018-2022 pour mieux les renforcer et ouvrent par ailleurs de nouveaux objectifs au travers de mesures inédites :
- Amplifier la dynamique de recherche et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs
- Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels
- Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces
- Adapter la scolarité de la maternelle à l’enseignement supérieur
- Accompagner les adolescents et les adultes
- Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les TND dans la société.
Amplifier la dynamique de recherche et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs
La création et la diffusion des connaissances sur les troubles du neurodéveloppement sont indispensables pour comprendre les TND et apporter la meilleure réponse possible aux besoins spécifiques des personnes concernées.
Ce premier engagement de la nouvelle stratégie 2023-2027 pour les TND comprend trois actions prioritaires :
- Intensifier l’animation de la communauté scientifique, notamment en développant la recherche participative impliquant les personnes concernées
- Investir dans la production de connaissances pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes, avec notamment la création de l’Institut du Cerveau de l’Enfant
- Poursuivre la dynamique de soutien aux projets relatifs aux différents TND, dont fait partie la cohorte Marianne.
Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels
La qualité des accompagnements dépend en partie du respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et de la création de nouvelles solutions comme le logiciel médico-social Method dédié au projet personnalisé.
Ce deuxième engagement comprend trois actions prioritaires :
- Créer de nouvelles solutions d’accompagnement médico-social, notamment avec le déploiement de nouveaux lieux de vie adaptés aux besoins et aux choix des personnes concernées
- Garantir un parcours de qualité du délai d’accès au diagnostic à l’accompagnement tout au long de la vie
- Intensifier l’effort de formation auprès des professionnels de santé, de l’Éducation nationale, de la petite enfance, et aussi de tous les métiers au contact des publics : protection de l’enfance, caisse d’allocation familiale, etc.
Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces
Cet engagement entend poursuivre la dynamique qui a été lancée depuis plusieurs années pour repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible. En effet, le temps compte lorsqu’il s’agit du développement global d’un enfant et de son autonomie future. Par conséquent, plus vite l’enfant sera repéré et diagnostiqué et plus vite il bénéficiera d’un accompagnement adapté à ses besoins spécifiques. Or, la science a déjà démontré que pour ce type de trouble, un accompagnement adapté le plus précoce possible est un net facteur d'amélioration des trajectoires développementales des enfants concernés, et donc à terme leur autonomie une fois devenus adultes.
Par ailleurs, l’autre enjeu de cet engagement est d’accompagner et de former l’entourage qui interagit avec l’enfant et participe ainsi à son développement.
Adapter la scolarité de la maternelle à l’enseignement supérieur
Comme annoncé lors de la Conférence nationale du handicap, cet engagement s’inscrit dans l’ambition : « l’école pour tous ». Au-delà de l’accès à la scolarité, l’accompagnement en milieu scolaire favorise également l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap. Il était donc naturellement attendu que l’école fasse partie des engagements de cette nouvelle stratégie pour les TND.
Accompagner les adolescents et les adultes
Le passage de l’adolescence à l’âge adulte demandant une attention particulière, les actions déjà menées autour de ce thème seront poursuivies notamment le soutien à la pair-aidance partout sur le territoire. Par ailleurs, l’offre de logements inclusifs devrait aussi encore se développer. Enfin, des actions devraient soutenir l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes présentant des TND.
Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les TND dans la société
Le dernier engagement de la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND porte sur l’accès aux droits des personnes concernées, mais également l’accès à la culture et aux lieux culturels. Il s’agit également d’apporter une aide adaptée aux familles, notamment lors de la disparition inquiétante d’une personne avec TSA et/ou avec TDI. Enfin, plus largement, il s’agit de sensibiliser la société toute entière aux TND afin de favoriser l’inclusion.
👉 Retrouvez le dossier complet sur le site handicap.gouv.fr
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