Troubles du neurodéveloppement (TND)

Qu'est-ce qu'un trouble du neurodéveloppement ?

Les troubles du neurodéveloppement ou TND font l’objet de classifications internationales, telles le DSM-5. Celles-ci s’appuient sur les connaissances scientifiques et fournissent un langage commun aux professionnels qui repèrent, diagnostiquent et/ou accompagnent les personnes.

Quelle est donc la définition proposée par le DSM-5 ? La voici :

Les troubles neurodéveloppementaux sont un ensemble d’affections qui débutent durant la période du développement. Ces troubles se manifestent typiquement précocement durant le développement, souvent avant même que l’enfant n’entre à l’école primaire ; ils sont caractérisés par des déficits du développement qui entraînent une altération du fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel. La gamme des déficits développementaux est variable, allant de limitations très spécifiques des apprentissages ou du contrôle des fonctions exécutives, jusqu’à une altération globale des compétences sociales ou de l’intelligence. 

(Source : DSM-5, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition, section II, page 33, éd. Elsevier Masson, 2013)

Quels sont les différents TND ?

Les TND regroupent des troubles distincts touchant un ou plusieurs domaines du fonctionnement humain. Voyons ensemble la définition de ces différents troubles.

Troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA)

Les TSLA concernent 5 à 7% des enfants en âge d’aller à l’école. Ils regroupent certains troubles spécifiques et durables appelés communément “DYS”: 

• La dysphasie est un trouble développemental du langage oral, qui impacte la compréhension et/ou l’expression de la personne concernée
• La dyslexie est un trouble des apprentissages en lecture et en production écrite. Elle s’exprime par exemple par une difficulté à décoder l’écrit, une grande lenteur pour copier des leçons ou une orthographe faible
• La dyspraxie ou trouble développemental de la coordination (TDC) est un trouble de la réalisation et l’automatisation des gestes. Elle s’exprime par une lenteur et une fatigabilité importante à l’écrit ou encore des difficultés dans l’utilisation des ciseaux, par exemple.
• La dyscalculie est un trouble des apprentissages en calcul qui se caractérise par une altération spécifique de la capacité à comprendre et utiliser les nombres. Elle peut s’exprimer par des difficultés pour évaluer des quantités ou réaliser un calcul notamment.

Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)

Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité se caractérise par une inattention ou une hyperactivité (ou impulsivité) persistante qui entraîne une gêne fonctionnelle significative à l’école, mais également au domicile et dans toutes les activités quotidiennes.

On estime que 3 à 8% des enfants en âge d’aller à l’école présentent un TDAH. En outre, 60% des enfants avec TDAH vont aussi présenter des difficultés d’apprentissage.

Trouble du développement intellectuel (TDI)

Le trouble du développement intellectuel se définit par un quotient intellectuel inférieur à 70 (la moyenne d’une population étant de 100) et des limitations du fonctionnement adaptatif dès l’enfance. Elle se caractérise par une capacité réduite d’acquérir des connaissances, de s’adapter à une consigne nouvelle, de comprendre un raisonnement, de résoudre des problèmes, etc.

Troubles du spectre de l'autisme (TSA)

Les troubles du spectre de l’autisme concernent environ 1% de la population. L’autisme se caractérise par des difficultés dans le domaine de la communication et les interactions sociales, et également par des intérêts restreints et stéréotypés. 

Les personnes avec TSA peuvent également présenter des troubles associés, par exemple : 

• 30% d’entre elles présentent aussi un TDAH
• 30% un trouble du développement intellectuel.

Par ailleurs, beaucoup de personnes autistes présentent aussi d’importantes difficultés de traitement sensorielles.

Troubles moteurs

Les troubles moteurs regroupent : 

• Les troubles du développementaux de la coordination (TDC)
• Les mouvements stéréotypés qui sont des comportements répétitifs pouvant entrer en concurrence avec le développement d’autres compétences
• Les tics moteurs (mouvements brefs et involontaires) ou vocaux (émission de sons ou de cris).

La prévalence

Le pourcentage de personnes concernées (ou prévalence) est actuellement bien documenté. Ainsi, on estime notamment que :

• 1% de la population générale présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) 
• Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) concerne 5% des enfants et adolescents, et 2,5% des adultes 
• Entre 5 et 17% des enfants en âge d’être scolarisés présentent une dyslexie 
• 6% de la population générale présente un trouble développemental de la coordination (TDC)
• La déficience intellectuelle touche environ 1% de la population générale.

Plus globalement, la prévalence des TND a été récemment réévaluée et est désormais estimée à une fourchette entre 12 et 15%.

Par ailleurs, soulignons qu’il est fréquent qu’une même personne présente plusieurs TND ou d’autres troubles associés (trouble du sommeil, épilepsie, dépression, déficit sensoriel…). À titre d’exemple, entre 65 et 89% des personnes présentant un TDAH présentent également des troubles associés.

Les origines

L’apparition d’un trouble du neurodéveloppement est généralement lié à un certain nombre de facteurs que l’on peut regrouper selon trois catégories :

• Facteurs de vulnérabilité
• Risque modéré
• Haut risque.

Facteurs de vulnérabilité

La vulnérabilité d’une personne augmente le risque de trouble du neurodéveloppement : 

• Vulnérabilité socioéconomique, c’est-à-dire sa précarité
• Vulnérabilité affective, c’est-à-dire maltraitance, négligence et/ou expériences négatives.

Risque modéré

Plusieurs facteurs de risque dit modéré peuvent exposer la personne aux troubles neurodéveloppementaux : 

• Prématurité modérée et tardive (entre la 32^e et la 37^e semaine)
• Petit poids de naissance / âge gestationnel 
• Malformations cérébrales ou cérébelleuses de pronostic indéterminé 
• Exposition fœtale à l’alcool sans signe de fœtopathie
• Exposition prénatale à des substances psychoactives
• Certains chocs septiques
• Certaines méningo-encéphalites.

Haut risque

D’autres facteurs présentent un haut risque pour la personne devant les troubles du neurodéveloppement : 

• Grande prématurité avec +/- retard de croissance in utero ou petit poids gestationnel
• Anomalies de croissance cérébrale
• Antécédents sévères de TND familiaux de 1^er degré
• Exposition fœtale à l’alcool ou à des toxiques majeurs
• AVC…

La piste des facteurs environnementaux

Depuis quelques années, on observe une augmentation de la prévalence des troubles du neurodéveloppement chez l’enfant. Même si la littérature scientifique suggère un lien entre TND et facteurs environnementaux, elle ne permet pas pour le moment d’identifier avec certitude et exactitude ces facteurs et s’ils expliquent cette croissance.

Pour autant, on sait que des substances chimiques peuvent avoir des conséquences sur le développement du système nerveux. En outre, les causes environnementales, si elles sont connues, ont plus de chance d’être évitées. C’est pourquoi, la recherche étudie de plus en plus la neurotoxicité de substances présentes dans notre environnement : pollution, pesticides, perturbateurs endocriniens, etc.

Par ailleurs, l’identification de possibles déterminants environnementaux à l’autisme est un des objectifs de la cohorte Marianne lancée en 2023 et coordonnée par l’équipe du Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux du CHU de Montpellier.

Les impacts dans le quotidien

Les troubles du neurodéveloppement sont des troubles dont l’impact peut être important dans la vie de la personne. Sont ainsi potentiellement et durablement perturbés:

• les comportements
• les apprentissages
• la vie professionnelle
• l’autonomie
• la communication
• les relations avec les autres. 

Par ailleurs, les TND sont souvent considérés comme un “handicap invisible” dont l’expression est parfois mal interprétée par la société. Ainsi nombre de personnes concernées ont pu témoigner de jugements, attitudes ou discriminations souvent liés à une absence de diagnostic et/ou une méconnaissance de ces troubles par le grand public. Ainsi, un trouble du comportement de type agitation ou cri, par exemple, pourra être injustement attribué à un défaut d’éducation pour certaines familles. De même, certaines attitudes ou gestes seront mal interprétés ou associés à une déficience mentale ou une pathologie psychiatrique.

Par conséquent, mieux comprendre ce que sont les TND, quelles sont leurs causes et leurs conséquences, et plus particulièrement leurs manifestations dans la vie quotidienne, est indispensable pour la grand public car il s’agit là d’un levier important pour favoriser l’inclusion sociale des personnes concernées.

Comment repérer ?

Le premier des enjeux pour les familles et les personnes concernées est le repérage des troubles neurodéveloppementaux. En effet, le repérage précoce, c’est-à-dire idéalement dès l’apparition des premiers signes, est un facteur d’amélioration notable des trajectoires développementales futures des enfants concernés.

Le rôle des parents

Les parents sont les premiers acteurs du repérage. En effet, près de 85% d’entre eux détectent eux-mêmes la présence d’un trouble ou d’un écart par rapport à la moyenne. Les consultations médicales et le soutien spécifique apporté par les professionnels de santé aux interrogations parentales permettent alors de faciliter le repérage précoce.

Le rôle des professionnels

De nombreux professionnels sont concernés par cet enjeu du repérage précoce. Outre les professionnels de santé, les personnels de la petite enfance (dans les crèches ou les réseaux d'assistantes maternelles notamment) ainsi que ceux de l’Éducation Nationale sont très souvent les mieux placés pour effectuer ce repérage.

Les deux livrets de repérage

Pour renforcer et essayer de systématiser le repérage en France, des livrets de repérage ont été conçus avec l’aide de spécialistes. Ceux-ci sont destinés aux professionnels, toute catégorie confondue, amenés à rencontrer, accueillir ou soigner des enfants : enseignants ou médecins.

• Le premier livret concerne la population des enfants de 0 à 6 ans révolus. Il est à remplir par un médecin. Ce livret est en libre accès et permet de détecter les enfants susceptibles de présenter un TND. Il est à la disposition de la population générale, et notamment des professionnels de la petite enfance et les enseignants de maternelle, afin qu’ils puissent effectuer ce repérage qui pourra provoquer par la suite la consultation médicale qui sera la première étape du parcours diagnostique.
• Le deuxième livret, également en accès libre, est destiné aux enfants de 7 à 12 ans. Il est composé de plusieurs volets :
• Un volet à remplir par la famille
• Un volet à remplir par les enseignants
• Un volet à remplir par le médecin.

Comment diagnostiquer ?

L’étape du repérage doit être suivie, dans les meilleurs délais, d’une série d’interventions par divers professionnels, au premier rang desquelles celles qui permettent d’établir les différents diagnostics. Il convient alors d’évoquer quatre types de diagnostics : 

• Le diagnostic fonctionnel
• Le diagnostic nosographique ou catégoriel
• Le diagnostic différentiel
• Le diagnostic étiologique. 

Le diagnostic fonctionnel

Le diagnostic fonctionnel consiste à identifier, au travers de différents bilans et tests, les limitations, les incapacités, les capacités et les potentialités de la personne. 

Ce diagnostic permet donc de dresser le profil fonctionnel, indispensable pour repérer un ensemble de signes ou de troubles qui permettront d’émettre les premières hypothèses de diagnostic nosographique. 

Il est préférable que le diagnostic fonctionnel soit établi très rapidement après le repérage dans la mesure où c’est à partir de ces résultats que l’on va pouvoir proposer à la personne concernée les interventions susceptibles de répondre à ses besoins, sans avoir besoin d’attendre que le diagnostic nosographique ne soit posé.

Le diagnostic nosographique ou catégoriel

Le diagnostic nosographique (nommé aussi diagnostic catégoriel) consiste à identifier le ou les TND que présente l’enfant, sur la base des classifications internationales. Cette étape, outre l’importance de disposer d’un diagnostic, permet également l’ouverture de droits à compensation du fait du handicap généré par le trouble.

Le diagnostic différentiel

Le diagnostic différentiel consiste à rechercher d’autres types de troubles ou dysfonctionnements pouvant générer les signes observés. Il faut particulièrement souligner l’importance d’une exploration des différentes capacités sensorielles, notamment l’audition et la vision. En effet, des perturbations ou des déficiences de ces sens peuvent impacter négativement, et parfois fortement, le développement de l’enfant en général, et celui des apprentissages en particulier.

Le diagnostic étiologique

Le diagnostic étiologique consiste enfin à identifier les causes du trouble qui a été repéré. Certaines pathologies ou troubles peuvent provoquer des troubles du neurodéveloppement. Parmi elles, certaines peuvent être soignées et donc contribuer nettement à la résorption, partielle ou totale, du trouble. Il permet aussi de formuler des hypothèses d’évolution du trouble plus précises.

Comment accompagner ?

Une fois le diagnostic effectué, on peut orienter la personne vers un parcours personnalisé : l’accompagnement.

Qu’est-ce qu’un accompagnement ?

L’objectif d’une démarche d’accompagnement est de permettre à l'enfant, puis à l’adolescent et enfin au jeune adulte de construire un projet de vie et un projet professionnel au plus près de ses aspirations et de son potentiel. 

Pour cela, les personnes concernées sont amenées à bénéficier d’interventions dont le nombre et la nature varient en fonction du degré de complexité du trouble qu’elles présentent. Ces interventions relèvent de trois catégories :

• Fonctionnelles lorsqu’elles abordent principalement les fonctions humaines (au sens de la Classification Internationale du Fonctionnement - CIF) et l’autonomie
• Éducatives lorsqu’elles abordent principalement les comportements, l’inclusion dans un groupe et la vie en collectivité en général
• Pédagogiques lorsqu’elles abordent principalement les apprentissages et leur généralisation.

Cet accompagnement doit être centré autour des demandes et des besoins de la personne concernée et de sa famille. Il est mis en œuvre par différentes catégories professionnelles (soignants, éducateurs, travailleurs sociaux, enseignants) qui doivent travailler ensemble, se coordonner au mieux, tout en associant au maximum la personne et sa famille. Cette participation des familles passe notamment par le fait de leur permettre de comprendre au mieux le projet global qui est proposé par les professionnels, de co-définir avec elles quels en sont les objectifs, et de favoriser leur échanges réguliers avec les intervenants afin de pouvoir mieux situer comment elles peuvent, à leur niveau et au quotidien, être pleinement actrices de ce projet.

Ce travail à la fois de coordination entre professionnels et de collaboration avec les familles est un élément important pour la réussite du projet d’accompagnement. D’une part, cette coordination est un facteur d’amélioration de la qualité des interventions. D’autre part, elle facilite la généralisation de certains apprentissages et la bonne utilisation d’une aide technique.

Un niveau d’intervention selon le degré de situation de la personne

En fonction du profil fonctionnel de l’enfant et de ses besoins, on caractérisera sa situation selon trois degrés :

• Simple
• Complexe
• Très complexe. 

Ensuite, à chaque degré correspond un niveau d’intervention : 

• Situation “simple” : niveau d’intervention 1
• Situation “complexe” : niveau d’intervention 2
• Situation “très complexe” : niveau d’intervention 3.

Chacun de ces trois niveaux d’intervention est habilité à poser un diagnostic. Toutefois le niveau 3 ne propose pas de soins, contrairement aux niveaux 1 et 2. Par ailleurs, le niveau 1 est composé essentiellement de professionnels libéraux, tandis que les niveaux 2 et 3 sont composés d’équipes pluridisciplinaires.

L’objectif visé par cette organisation est de proposer des parcours de soins qui correspondent au mieux aux diverses recommandations de la Haute Autorité de Santé via la qualité de soins en général, et la mise en œuvre de pratiques basées sur les preuves (Evidence Based Practice - EBP).

(Source : Haute Autorité de Santé)

Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO)

Dans le but de favoriser la mise en œuvre de parcours de soins coordonnés de qualité, des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) sont déployées depuis 2019. 

Ce dispositif permet de : 

• Mettre en œuvre des parcours d’accompagnement au plus proche des recommandations de la Haute Autorité de la Santé en la matière
• Articuler entre eux les trois niveaux d’interventions
• Financer les interventions des professionnels actuellement non conventionnés avec l’Assurance Maladie (ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens).

Initialement destinées aux enfants de 0 à 6 ans, elles ont été élargies aux enfants de 7 à 12 ans. Actuellement, les PCO sont présentes sur l’ensemble du territoire et continuent leur déploiement pour la population des enfants de 7 à 12 ans. Ainsi, au premier Juillet 2022, 91 plateformes de coordination et d’orientation étaient ouvertes et elles avaient accueilli environ 30.000 enfants.

Les structures d’accompagnement

Les interventions peuvent être proposées par des établissements ou services réunissant l’ensemble des professionnels requis pour mettre en place ces interventions, ou par des professionnels exerçant sur des lieux différents, ce qui est notamment le cas des professions libérales.

Dans tous les cas, la coordination de ces interventions est indispensable pour assurer la cohérence de l’accompagnement de ce dernier. Une bonne coordination des interventions est par ailleurs un facteur d’amélioration de l’accompagnement lui-même. 

Le projet personnalisé d’accompagnement

Le projet personnalisé d’accompagnement définit la démarche qui organise l’accompagnement de la personne concernée au sein d’un établissement ou service médico-social. C’est une démarche de co-construction entre l’équipe pluridisciplinaire accompagnante et la personne accompagnée, ainsi que sa famille. Elle est par ailleurs encadrée par le législateur et soumise aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles édictées par la Haute Autorité de Santé.

Comment être pris en charge ?

Le financement d’un accompagnement peut-être de diverses natures. Certains soins sont en accès libre, d’autres nécessitent une contribution financière des familles, voire un financement entièrement à la charge des familles. 

Le diagnostic de TND permet d'ouvrir des droits à des allocations ou aides aux personnes concernées lorsqu’il est diagnostiqué. Les quatre principales sont :

• L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
• La majoration pour la vie autonome (MVA)
• L’allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)
• La prestation de compensation du handicap (PCH).

L’ensemble de ces prestations sont mises en place après étude d’un dossier déposé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), généralement établi sur la base d’un diagnostic nosographique.

La reconnaissance d’un handicap demeure également une condition nécessaire pour mettre en œuvre les diverses modalités d’adaptation et/ou de compensation permettant à l’enfant de suivre sa scolarité. 

De la même façon, cette reconnaissance s’effectue auprès de la MDPH et permet dans un second temps de préparer un projet personnalisé de scolarisation qui sera proposé par l’équipe qui accompagne l’enfant. Ce projet devra aussi être validé par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

TND et milieu scolaire

D’après une enquête IPSOS de 2022, la scolarisation est, avec l’obtention d’un diagnostic et l’accès aux soins et aides, la priorité des familles concernées. De plus, l’école est le lieu privilégié pour repérer certains TND notamment ceux liés aux apprentissages (dyslexie, dysorthographie…).

L’inclusion scolaire

On parle aujourd’hui d’école inclusive. Cette notion est devenue centrale dans la démarche d’accompagnement scolaire des enfants présentant un TND. Ainsi, le maximum doit être mis en œuvre pour permettre à ces enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, autant que possible. Les maîtres mots de cet accompagnement sont la personnalisation et l'accessibilité, ce dernier terme couvrant à la fois des locaux, mais également des apprentissages.

Cette évolution s’est par ailleurs accompagnée du déploiement de dispositifs hybrides permettant d’avoir des classes à effectifs réduits, avec des enseignants spécialisés, voire des professionnels du médico-social. On peut notamment citer les dispositifs d’auto régulation (DAR), les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), les unités d’enseignement maternel autisme (UEMA) ou les unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA). 

La scolarisation en milieu ordinaire n’est pas toujours possible. Il arrive en effet que les difficultés de l’enfant ne le permettent pas. Dans ce cas, l’enfant sera orienté vers un institut médico-éducatif (IME) et bénéficiera de l’accompagnement le plus adapté à ses besoins et ses objectifs de vie.

Le projet personnalisé de scolarisation

Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) définit le déroulement de la scolarité de l’enfant en situation de handicap, selon ses besoins spécifiques. 

Le PPS déterminera : 

• Le temps de scolarisation (temps complet ou temps partiel)
• La nécessité d’avoir recours à une accompagnante d’élève en situation de handicap (AESH), et dans quelle quotité de temps
• Les soins éventuels à mettre en place en parallèle de la scolarisation (ces derniers pouvant être réalisés sur le temps de scolarisation)
• Les aménagements indispensables à la bonne intégration de l’enfant et à son accès aux apprentissages.

Ces aménagements concernent à la fois la pédagogie, le matériel, les aides humaines ou l’adaptation du temps scolaire. Par extension, ces aménagements doivent être mis en œuvre aux examens qu'effectue l’enfant puis l’adolescent. C’est d’ailleurs au moment même de l’inscription aux examens que la personne doit aussi effectuer cette demande d’aménagement des examens.

Toutes ces dispositions, si elles peuvent mener jusqu’au baccalauréat, peuvent nécessiter d’être poursuivies lorsque la personne s’oriente vers des études supérieures. Elle doit alors s’adresser au bureau d’accueil et d’accompagnement des étudiants en situation de handicap de son université.

TND et milieu professionnel

Le passage dans le monde du travail peut régulièrement nécessiter que des démarches d’aménagement et de reconnaissance du handicap soient poursuivies. 

Ainsi, en fonction du trouble présenté, des difficultés liées à l’environnement sensoriel, aux capacités de concentration, au temps nécessaire pour accomplir certaines tâches, à l’usage du langage écrit ou à l’acquisition de nouveaux apprentissages peuvent persister. Il convient par conséquent de proposer des adaptations ou compensations. 

Par ailleurs, au même titre que les dispositions prévues durant la scolarité doivent permettre à la personne concernée de suivre un parcours normal, ces dispositions spécifiques au monde de l’entreprise doivent permettre d’avoir un parcours et une évolution professionnelle satisfaisante. C’est là un droit tout à fait fondamental concourant à l’autonomie et à l’autodétermination de la personne concernée.

L’accès à l’emploi

Il convient de souligner que des efforts restent à faire dans le domaine de l’accès à l’emploi. Cela est en effet particulièrement vrai pour les jeunes adultes autistes. Ainsi, une étude menée aux États-Unis et datant de 2015 précise que seuls 58% d’entre eux ont accès à l’emploi, contre plus de 90% pour les autres TND.

La qualité de vie et des conditions de travail

Par ailleurs, une démarche managériale spécifique à l’endroit de la personne avec un trouble du neurodéveloppement sera un facteur d'amélioration de son intégration, de sa qualité de vie et de ses conditions au travail.

Un lieu de détection

Le milieu professionnel peut aussi être un lieu de détection d’un trouble du neurodéveloppement. On peut notamment citer les diagnostics tardifs de personnes autistes, notamment chez les femmes. Il faut par ailleurs être attentif au fait que les personnes présentant certains TND peuvent être plus susceptibles de présenter des troubles associés, notamment dépression, épuisement professionnel ou addiction, qui peuvent se révéler être les déclencheurs d’une démarche diagnostique tardive.

Le statut de travailleur handicapé

Il n’est pas rare que les personnes adultes présentant un trouble du neurodéveloppement aient besoin de faire reconnaître un statut de travailleur handicapé. Cela permet en effet de pouvoir bénéficier de certains aménagements, et notamment l’adaptation du poste de travail. 

La loi du 11 février 2005 a notamment permis d’améliorer cette prise en considération des impacts d’un trouble neurodéveloppemental dans l’entreprise, même si des progrès restent encore à fournir. Aujourd’hui une personne adulte présentant un tel trouble peut parfaitement bénéficier de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). 

Le plan personnalisé de compensation

La demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé s’effectue auprès de la MDPH. Elle est également soumise à un avis de la CDAPH. 

Ensuite, le statut de travailleur handicapé permet d’ouvrir un plan personnalisé de compensation (PPC). Celui-ci permet de bénéficier de l’accompagnement de l’association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH).

Les TND demain : recherche et stratégie

Notre connaissance sur les troubles neurodéveloppementaux dépend bien sûr de l’état de l’art actuel sur le sujet. L’exigence de qualité en matière de repérage, de diagnostic et d’accompagnement implique de fonder ces interventions sur les données issues de la science.

Quid de la recherche scientifique ?

Aujourd’hui la recherche scientifique dans le champ des troubles du neurodéveloppement a plusieurs points de départ et concerne différents domaines liés à ces troubles.

L’élaboration des questions de recherche se fait désormais non plus seulement à partir de l’intérêt des chercheurs eux-mêmes, mais également à partir des demandes et besoins des familles, ainsi que des initiatives, observations et questionnements des professionnels de terrain qui sont quotidiennement auprès des personnes concernées. 

Cette diversification des points de départ de la recherche permet de traiter de questions de plus en plus diverses et susceptibles d’apporter des réponses concrètes à des problématiques du quotidien. Ainsi, si la recherche portant sur les causes de ces troubles est toujours aussi dynamique, et progresse quotidiennement, de nombreux travaux portent également sur les méthodes et autres protocoles d’accompagnement, que ce soit pour le cadre familial ou le cadre scolaire.

La place des usagers en général, et des familles concernées en particulier, est également en amélioration. La recherche dite participative, c’est-à-dire lorsqu’elle associe précocement les usagers dès la phase de construction de la méthodologie et tout au long du projet de recherche, est en plein essor.

Cette évolution a été particulièrement accélérée par la mise en place en 2019 du groupement d’intérêt scientifique autisme et troubles du neurodéveloppement (GIS Autisme et TND). Ce réseau, qui porte par ailleurs les dynamiques précédemment évoquées, permet aujourd’hui de faire travailler ensemble de nombreux chercheurs sur cette question des TND, et ce au niveau international. Ainsi, la France est arrivée récemment au quatrième rang des pays les plus dynamiques sur le plan de la production d’articles dans ce domaine.

Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

Pendant très longtemps, la France a accusé un retard important dans la prise en charge des troubles du neurodéveloppement en général, et de l’autisme en particulier. Comparativement aux autres pays occidentaux, la perte de chance était jugée considérable, notamment du fait de retard, voire d’absence de diagnostic très fréquent, et de prise charge souvent inadaptées. Les associations d’usagers se sont beaucoup battues pour que cette situation évolue et diverses actions ou publications ont été réalisées sous leur impulsion, que ce soit des plans de santé (autisme notamment) ou diverses recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Les troubles du neurodéveloppement bénéficient désormais d’une attention renforcée de la part des pouvoirs publics, cela depuis la mise en place, pour la période 2018-2022, de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. Dotée initialement d’une enveloppe de 344 millions d’euros, cette stratégie 2018-2022 aura finalement consacré 550 millions d’euros en faveur des TND. Une nouvelle stratégie est actuellement en cours de préparation pour la période 2023-2027, qui devrait renforcer encore la prise en charge globale de ces troubles.

Actuellement, la France connaît donc un développement sans précédent en matière de dépistage, de structuration des parcours de soin et d’amélioration des pratiques dans le domaine. Deux axes majeurs ont émergé : 

• D’une part, le repérage et l’intervention précoce
• D’autre part, ce qu’il convient d’appeler le virage inclusif, c'est-à-dire favoriser au maximum l’inclusion des enfants et adultes en milieu ordinaire. 

Ces axes sont désormais ce qui guide la politique publique pour accompagner au mieux les personnes qui présentent un TND.

Conclusion

👉 Finalement, nous voyons que les troubles du neurodéveloppement concernent de nombreux acteurs : 

• Les personnes concernées et leur famille
• Les associations d’usagers
• Les professionnels qui repèrent, diagnostiquent et/ou accompagnent les personnes
• Le milieu scolaire et le milieu professionnel
• Les organismes publics tels la HAS ou la MDPH
• Les chercheurs qui font avancer notre connaissance et notre compréhension des TND
• L’État qui investit sur le territoire.

Toutefois, il reste encore beaucoup de progrès à réaliser et de freins à lever pour continuer d’améliorer la vie des personnes concernées. En 2023, ce sujet des troubles du neurodéveloppement demeure donc un sujet majeur.